Nu har det gått 4 dagar sedan min operation. Mitt fysiska mående är mycket bättre, men det psykiska desto sämre. Jag är så arg och besviken på sjukvården och det i sin tur gör mig väldigt ledsen.. Jag vill så gärna känna mig trygg och att läkarna vill mitt bästa, men efter tisdagens operation är jag osäker på om jag någonsin kommer känna så igen.. Jag är rädd för att jag från och med nu kommer att känna mig som en försökskanin inom sjukvården.

Jag vet inte hur jag ska formulera mig. Jag är så tacksam över Sveriges sjukvård och har alltid varit. Glad att det gått så bra för mig, att jag alltid fått den hjälp jag behöver. Jag har i 18 år varit skriven på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg och där fått den bästa tänkbara vården, genom hela mitt liv. Det formas ett speciellt band mellan patient och läkare, och jag hade aldrig några problem med att lägga mitt liv i deras händer under en operation. Det är så sjukt att skriva detta, men visst blev det lite av en familj. En enorm trygghet och säkerhet i att de visste vad som var bäst för mig.

När jag fyllde 18 blev jag vuxen och skrevs ut. Skulle få klara mig själv, för det finns ingen eftervård för patienter med min sjukdom. En sån unik sjukdom. Så förra året gjorde jag första operationen här där jag bor. Och i tisdags den andra.

Jag och min familj har levt med min sjukdom i snart 21 år. Det går inte bortse från det faktum att vi vet bäst. Vad som är bäst för mig och vad som funkar. Läkarna är säkerligen välförtjänta sin plats på sjukhuset och otroligt duktiga på det som vi inte har koll på - alla medicinska termer och så vidare. Men vi VET, för vi har varit med.

I måndags ringde jag och dubbelkollade att min operation skulle ske under narkos och inget annat. Likaså var både jag och mamma tydliga på sjukhuset med att det bästa för mig är narkos, för jag har vaknat upp under operation tidigare och det ville jag verkligen inte göra igen. Läkaren svarar då att ”om du vaknar upp under operationen så är det jag som har gjort ett dåligt jobb”, och lovade mig att det inte skulle hända. Trots detta blev det ingen narkos. Det blev sedering istället och jag vaknade på grund av extrema smärtor när de vidgade min matstrupe. Till följd av detta fick jag mer lugnande och slutade då andas. Detta SKA inte få hända. Jag vet att risken att jag skulle dött där på operationsbordet är nästintill obefintlig, men ändå. Det gör mig så otroligt ledsen att det ens hände.

Efter operationen fick vi som svar att läkarna brukar vilja testa och se själva vad som funkar. ???? Jag blir så ledsen, återigen. Vi visste vad som funkade för mig, men istället ville läkarna ”testa och se”. Som om jag vore en försökskanin för deras experiment. Likaså får jag höra att sjukhuset i Stockholm utan tveeeekan vill operera mig, eftersom att jag är så unik. Och jag läser kanske in för mycket i detta, men återigen känner jag mig som en försökskanin. En testperson. De vill absolut operera mig, för att jag är unik.

1 av 4000 föds med esofagusatresi. 5% av dem har ”long gap” som jag. Och av de 5%, är det endast 1% som har min variant av sjukdomen - typ B. Det är unikt, jag vet. Jag är ledsen över vad som hänt och rädd för vad som kommer hända i framtiden. Hur kunniga läkare än är, så är det svårt att lägga sitt liv i deras händer när man känner sig som en försökskanin.

I samband med TOF-awareness week tänkte jag ta tillfället i akt och uppmärksamma den ovanliga sjukdomen Esofagusatresi. Cirka 1 av 4000 föds med sjukdomen, och jag är en av dem. Ett så kallat TOF-barn.

Jag ska inte ljuga, jag är inte så hemskt påläst om sjukdomen trots att jag levt med den hela livet. Men kort förklarat så föddes jag 10 veckor för tidigt och då med en brusten matstrupe. Min matstrupe var av och detta kallas Esofagusatresi. Mina föräldrar är ju betydligt mer insatta i hur det var i början av mitt liv, men om vi säger såhär: hade jag fötts 20 år tidigare hade jag inte överlevt. Men det gjorde jag - tack vare mängder av ingrepp, operationer och vård från den fantastiska personalen på Drottning Silvias i Göteborg, där vi bodde under mitt första år.

Och tack vare mina otroliga föräldrar lärde jag mig att äta i tidig ålder. För när matstrupen är av måste man opereras och då sondmatas. Jag vet inte hur länge jag blev sondmatad, men jag vet att det finns folk i min ålder med samma sjukdom som fortfarande sondmatas. Så jag är evigt tacksam för att mina föräldrar kämpade så med att lära mig äta redan i tidig ålder!

Och det är väl genom maten som sjukdomen har påverkat mig mest genom livet. Fram till att jag var kanske 7-8 år så maldes all min mat i en liten kvarn, så att jag skulle kunna svälja de pyttesmå bitarna. Jag åt mestadels potatismos och annan mjuk mat. Min matstrupe är extremt trång, smal och krokig till följd av ärrbildningen efter alla operationer. Så därför hade jag väldigt svårt att äta. Maten fastnade i halsen varje gång jag åt. Jag tror inte någon i hela världen kan räkna så högt som de antal gånger jag varit tvungen att springa på toa och kräkas upp min mat för att den fastnat.

Men tillbaka till kvarnen - att vara annorlunda redan i en sån ung ålder är något jag inte minns som jobbigt. Tror aldrig någon var taskig på grund av det, bara nyfikna och kanske lite avundsjuka på att jag fick specialmat haha.. Sedan började jag i alla fall successivt att äta vanlig mat som alla andra och det gör jag ju än idag. Jag kan äta allt men vissa saker är otroligt svåra. Jag kan exempelvis inte äta bröd i samband med mjölkprodukter och inte heller segt godis i större mänger. Jag kan inte heller äta för fort eller äta utan dricka till. Då fastnar det. Idag kan jag hantera det och har utvecklat sätt att kunna slippa att kräkas. Ja, nu låter väl detta superäckligt, men jag liksom idisslar maten.. Som en liten kossa!

Jag vet att jag inte behöver försvara mig men det är faktiskt inte så äckligt som det låter. Maten har ju aldrig varit i min mage och vänt, utan bara fastnat i halsen. Då kan jag få upp den igen, tugga mer noga och svälja med extra mycket vätska. Nu låter detta väldigt enkelt men dels så gör det väldigt ont, och herreeegud vilka komplex jag haft över just detta. Så jag skämts.. När jag var yngre (kanske fram till 18) vågade jag knappt äta tillsammans med nya människor i rädsla för att de skulle se vad jag höll på med. Men idag bryr jag mig inte, jag har ju liksom inget val. Det andra alternativet är ju att svälta haha.

Och på tal om komplex.. Jag har många ärr på kroppen efter operationer. 3 stora som syns när jag går i bikini eller urringade tröjor. Idag bryr jag mig verkligen inte. Men jag minns hur otroligt jobbigt det var under 6-15 års åldern.. Barn kan vara otroligt elaka - vi lämnar det så. Idag tycker jag att mina ärr är vackrast i världen och jag bär dem stolt!

Min sjukdom påverkar mig fortfarande varje dag, men kanske inte lika mycket som förr. Jag äter fortfarande medicin dagligen och har ofta (minst 1 gång om dagen) ont i halsen, magen och får sura uppstötningar. Och min hals är alltid trång. Liksom, ni vet när ni ska svälja en matbit och plötsligt blir helt medvetna om vad ni gör? Matbiten känns under tiden den åker ned i matstrupen. Förstår ni hur jag menar? Så känns det alltid för mig. Det är alltid trångt och känns som att något sitter fast i halsen. Nu vet jag inget annat än att känna såhär, men jag vet ju att det inte är normalt.

Så i och med min trånga hals gör jag en operation/ingrepp typ varje år. När jag var yngre var det 1-2 gånger om året, sedan 1 gång och efter att jag fyllde 18 har det varit vid behov. När jag själv känner att det är för trångt och jag får svårt att äta. Så i april 2019 gjorde jag en operation där min matstrupe vidgades med en ballong för att bli större, helt enkelt. Och om 2 veckor är det dags igen. Själva operationen sker under lätt narkos så jag minns inget av det. Däremot brukar det göra förjääävla ont efteråt, men det säger väl sig självt. Samtidigt är jag tacksam över att det finns mediciner och operationer som förbättrar mitt mående, trots att jag självklart hoppas att jag slapp.

Men ja.. detta blev ett långt och kanske krångligt inlägg. Tack om ni orkar läsa hela vägen hit!! Det är väldigt svårt att sätta ord på en sådan stor del av sitt liv. Jag vet ju inget annat än att leva med esofagusatresi. Jag vet inte hur det känns att ha en normal hals, att inte må illa konstant eller ha ont i magen. Eller hur det är att inte ta medicin dagligen och kunna sova utan 3 huvudkuddar i sängen för att inte kräkas mitt i natten. Men jag är så jävla tacksam över att jag är jag, för min sjukdom har gjort mig till en riktig fighter <3

Skrivet det 28 augusti 2018.

Vi sitter på balkongen

Trots att det är lite för kallt
Du röker, jag dricker någon avslagen cider

Himmelen skiftar i varenda
Rosa nyans när jag ser på dig
Tänker att ska jag dö lycklig så är det fan nu