En försökskanin för sjukvården

Nu har det gått 4 dagar sedan min operation. Mitt fysiska mående är mycket bättre, men det psykiska desto sämre. Jag är så arg och besviken på sjukvården och det i sin tur gör mig väldigt ledsen.. Jag vill så gärna känna mig trygg och att läkarna vill mitt bästa, men efter tisdagens operation är jag osäker på om jag någonsin kommer känna så igen.. Jag är rädd för att jag från och med nu kommer att känna mig som en försökskanin inom sjukvården.

Jag vet inte hur jag ska formulera mig. Jag är så tacksam över Sveriges sjukvård och har alltid varit. Glad att det gått så bra för mig, att jag alltid fått den hjälp jag behöver. Jag har i 18 år varit skriven på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg och där fått den bästa tänkbara vården, genom hela mitt liv. Det formas ett speciellt band mellan patient och läkare, och jag hade aldrig några problem med att lägga mitt liv i deras händer under en operation. Det är så sjukt att skriva detta, men visst blev det lite av en familj. En enorm trygghet och säkerhet i att de visste vad som var bäst för mig.

När jag fyllde 18 blev jag vuxen och skrevs ut. Skulle få klara mig själv, för det finns ingen eftervård för patienter med min sjukdom. En sån unik sjukdom. Så förra året gjorde jag första operationen här där jag bor. Och i tisdags den andra.

Jag och min familj har levt med min sjukdom i snart 21 år. Det går inte bortse från det faktum att vi vet bäst. Vad som är bäst för mig och vad som funkar. Läkarna är säkerligen välförtjänta sin plats på sjukhuset och otroligt duktiga på det som vi inte har koll på - alla medicinska termer och så vidare. Men vi VET, för vi har varit med.

I måndags ringde jag och dubbelkollade att min operation skulle ske under narkos och inget annat. Likaså var både jag och mamma tydliga på sjukhuset med att det bästa för mig är narkos, för jag har vaknat upp under operation tidigare och det ville jag verkligen inte göra igen. Läkaren svarar då att ”om du vaknar upp under operationen så är det jag som har gjort ett dåligt jobb”, och lovade mig att det inte skulle hända. Trots detta blev det ingen narkos. Det blev sedering istället och jag vaknade på grund av extrema smärtor när de vidgade min matstrupe. Till följd av detta fick jag mer lugnande och slutade då andas. Detta SKA inte få hända. Jag vet att risken att jag skulle dött där på operationsbordet är nästintill obefintlig, men ändå. Det gör mig så otroligt ledsen att det ens hände.

Efter operationen fick vi som svar att läkarna brukar vilja testa och se själva vad som funkar. ???? Jag blir så ledsen, återigen. Vi visste vad som funkade för mig, men istället ville läkarna ”testa och se”. Som om jag vore en försökskanin för deras experiment. Likaså får jag höra att sjukhuset i Stockholm utan tveeeekan vill operera mig, eftersom att jag är så unik. Och jag läser kanske in för mycket i detta, men återigen känner jag mig som en försökskanin. En testperson. De vill absolut operera mig, för att jag är unik.

1 av 4000 föds med esofagusatresi. 5% av dem har ”long gap” som jag. Och av de 5%, är det endast 1% som har min variant av sjukdomen - typ B. Det är unikt, jag vet. Jag är ledsen över vad som hänt och rädd för vad som kommer hända i framtiden. Hur kunniga läkare än är, så är det svårt att lägga sitt liv i deras händer när man känner sig som en försökskanin.

  • Tankar

Gillar

Kommentarer